La mejor semana.

Esto no se ha terminado.
La mejor semana que Julieta que nos pudo regalar, volvi a ver a mi princesa activa con ganas de devorarse el mundo en un instante, verla arrastrarse por toda la casa, persiguiendo a Taksha, con su hermosa sonrisa y su incansable tenasidad, queriendo subir por las escaleras, mientras yo taratando de inventar algo para que no se subiera, intentando decir palabrasn logrando unas que otras como agua que ya la tenia dominada y cada que lo decia corria yo por agua para que la tuviera cerca y tomara o simplemente la siguiera relacionando, otra palabra dominada tal vez la primera fue Bu(baloo) y para ella todo perro en el mundo era "Bu", la mejor palabra que me fue imposible contener el llanto fue "Papapapapapapapapapapa" y ella sabia perfectamente el significado pues se paraba en la ventana abria la cortina esperando a que apareciera papapapa y cuando lo veia llegar entre "papapapapa" y "Dadadadada" era una fiesta de amor entre los dos.
Esa semana tuvo visitas y regalos su amigo del hospital que le llevo mucha fruta y le trajo alegria, asi como unos amigos que le llevaron y perrito y le gusto. Tambien fuimos de visita con otra amiga del hospital, ersa genial verla interarctuar con otros peques de su edad. Verla comer durante esa semana era un festin, la alegria de ver que ella sola, que no permitia que ni papi ni yo le dieramos y al final embarrada de cabeza a pies para despues terminar en la regadera y disfrutar del agua con tal alegria que era tenia que ingeniarmela para que la salida fuera tambien una sonrisa.
En las tarde ponernos a jugar y preguntarle donde esta hermanis tambien fue maravilloso ya que tocaba mi abdomen, sonreia, lo golpeaba con ternura y se le pegaba para decir en su lenguaje, algo que yo intrepretaba como un ya sal para jugar y asi o un poco mejor fue su mejor semana.
Gracias princesa y gracias a todos por leernos. Se les quiere y se les agradece todo a todos.

Acostumbrandose al mar

No había escrito, pero Julieta ya salió del hospital. Le sacaron todo el liquido que traía en pulmones, y aunque sigue con mocos decidieron darla de alta para que no tomara una infección mas fuerte como la que traían sus vecinitos de cuna, así que pa'lante mi niña y vayase a su casa.
Además, hicimos mudanza nuevamente y nos cambiamos ya por fin a la que será nuestra casa el resto del tiempo que duremos aquí.
Julieta va muy bien, juega mucho mas y ahora está tomando la modalidad de querer subir por la escalera, supongo que será la novedad, en nuestro departamento no tenemos jeje.
Ha estado oxigenando bien y come que da gusto, le entra perfectamente a la comida de nosotros,ayer cenó todo un sanwich y claro, ya para cerrar su bibi.
Vamos bien, como les dije en la entrada anterior, pasos pequeños......pero firmes.
Saludos a todos.
aca.

Poco a poco, pero avanzando

En el hospital en el que está Julieta se tiene muy buena atención, el día de ayer había 8 niños en la sala, y 3 enfermeras para cuidarlos, así que vaya que pueden dedicarle tiempo a los niños que les tocan.
Julieta va muy bien, sigue muy congestionada de sus pulmones, pero si ustedes vieran la radiografía inicial, opinarían como yo que va muy bien.
Los avances son pequeños, muy pequeños pasos pero firmes, así que eso nos tiene contentos.
Seguimos con las plaquetas bajas, mocos al por mayor, ruidito al respirar y cansancio, pero a cambio de eso no se queja, ya juega mas rato y sobre todo, come tal y como ella come, la dieta familiar a cucharadas, le han estado llevando pollo y arroz, así que estamos bien alimentados.
Nos dijeron que por lo pronto hoy se queda otra vez a dormir ahí, yo sinceramente creo que no solo será hoy, sino mañana, los seguiré informando, pero recuerden: Damos pasos pequeños pero firmes.

Altas y bajas

Desde hace 6 meses, cuando le detectaron la cardiopatía a Julieta todo en nuestro mundo han sido altas y bajas, y como a la pequeña no le gustan las medias tintas, cuando esta mal esta muy mal y cuando esta bien esta muuy bien.
Pues ahora que vivimos en el mar tuvo su primer periodo de baja. Ayer entró en insuficiencia respiratoria, por lo que nos trasladamos a urgencias del hospital, ahí estuvo desde medio día, le pusieron oxigeno, la estabilizaron, le sacaron una placa radiografica y fue como se dieron cuenta de que Julieta tenía completamente congestionados los pulmones, liquido de nuevo.
En la madrugada la pasaron a cama y ya está con diureticos directos a la venoclisis para que sea mas rápido su efecto.
Hoy en la mañana que pasé a verla esta ya mejor que ayer y ya esta oxigenando muy bien, incluso hay momentos en los que logra llegar al 90%, que como ustedes saben, para ella es bastante bueno tomando en cuenta que su sangre oxigenada y no oxigenada se le mezclan en el corazón.
No sabemos cuando la vayan a dar de alta, pero encontraron muy bajas sus plaquetas, falta que la vea en pediatra y cardiólogo, pero según nuestra experiencia es practicamente un hecho que la transfundan.
Estaremos contándoles cómo vamos, pero yo por lo menos, al verla me quedé tranquilo.

Vamos mejor

Estos días si que han sido agitados para nosotros, el jueves nos dijeron lo de Julieta, el viernes estuvimos arreglando pendientes y el sabado nos venimos al mar.

Hasta el día de hoy habíamos estado en un hotel, muy agradable, buenas personas las que nos rodeaban pero definitivamente un gasto que ibamos a poder soportar muy poco tiempo, pero el día de hoy nos mudamos temporalmente a un departamento de mi jefa, muy bonito y con vista al mar, MUCHAS GRACIAS SEÑORA CRISTINA.

El plan es estar solo unos días en lo que desocupan la casa de un tío y mudarnos para allá, queremos dar también las gracias a la familia C M por el interés y las ganas que han puesto para que les entreguen de regreso la casa y podernosla entregar a nosotros.

Dejen platicarles un poco la evolución: El sabado Julieta llegó bastante mal, sin fuerzas para nada, solo durmiendo, comiendo muy poco e intentando no hacer ningun tipo de gasto energético, apenas podía respirar.

El domingo ya despertaba mas tiempo y de vez en cuando echaba alguna sonrisa, ya por la tarde decidió sentarse unos minutos.

A partir del lunes la recuperación fue mas rápida, cada vez mas viva, ya para el martes comía muy bien y tenía ganas de jugar un poco con sus tubitos.

El miercoles fue verdaderamente un buen día, además tuvimos la visita de Oscar y Xavier, que se descolgaron a ver a Julieta y pasaron todo el día con nosotros, le trajeron un muñeco y ya jugaba con ellos, creo que le cayo mejor Xavier, ese día tuvo fuerzas para salir del hotel, fuimos a comer y por la noche nos dimos una vuelta por el malecon.

El día de hoy definitivamente está con su sonrisa a todo lo que da, y acoplandose al departamento, oxigena por ella misma a 85%, que es lo que regularmente ha oxigenado siempre.

Les dejo a petición de todo el publico unas fotos que le tomé hace un rato. Gracias a todos por leernos y por todas sus oraciónes.

En busca de un milagro

Cuando mis papis se enteraron de mis condiciones se pusieron muy tristes, no podían entender que no hubiera esperanza, además, apartir de que me dieron de alta mi oxigenación comenzó a empeorar, bastante, al grado de que no me permitía hacer mis actividades normales, ni arrastrarme, además tenía mucho dolor y me quejaba constantemente. Mis papis pidieron una segunda opinión, me revisó el Dr. García y Otero, un cardiopediatra muy bueno que ha atendido y operado a varios de los niños de Familias Unidas 21.
Cuando el doctor me revisó mi corazoncito dijo que el tipo de canal AV que tengo es del tipo "A", que es relativamente el mas sencillo (si se pudiera decir) de corregir, además dice que la hipertensión pulmonar que tengo es efectivamente severa, pero que aún así podría ingresar a cirugía, y por ultimo, que la estenosis que me encontraron y que es por lo que en el seguro consideraron que mi cirugía no era viable, es de las mas leves que hay.
Desgraciadamente al revisar mi higadito y mi corazón se dio cuenta de que ya entré en un proceso llamado "Falla cardiaca", esto quiere decir que todos mis problemas le están pasando factura al músculo que hace que yo viva, y esto si haría imposible mi cirugía, ya que como tienen que parar mi corazoncito para poder corregir mi canal AV el doctor teme que como ya esta cansadito no quiera responder al llamado cuando vuelva a echarlo a andar.
El doctor nos dijo que lo que necesitamos es un milagro.
Pero ese milagro se busca en el mar, dice el doctor que me tengo que ir a vivir a la playa, que necesito que mi corazón deje de hacer el sobre esfuerzo que hasta ahorita ha estado haciendo.
La mayor presión atmosférica del mar va a hacer que mis pulmoncitos estén mas compactos, la mayor oxigenación y la menor resistencia de mis vasitos capilares (menos de la mitad que en GDL) harán que mi corazón pueda mandar con menos esfuerzo la sangre a todos mis órganos, y si Dios nos concede el milagro...............salir de falla cardiaca.
En teoría, en 3 meses voy a poder ver algún resultado, de hecho tengo cita con él para esa fecha, y si salí de falla cardiaca, entonces ya sería candidata a cirugía.
Obviamente tendría que ser por la vía privada y cuesta una cantidad de dinero que mis papis no tienen, pero dice mi papá y mi abuelito que lo importante es que yo mejore, y que ya verán ellos cómo hacer para que me operen, yo, como no entiendo de dinero creo que sería mas fácil darle al doctor un millón de besos a cambio de mi cirugía.
Ya para despedirme les digo que tengo desde el sábado en el mar, mis papis me trajeron a la brevedad porque me veían muy mal, a partir de ese día me voy sintiendo mejor, incluso hoy ya pude sentarme y comer, ya estoy platicando y mis labios se vuelven mas rojos, estoy oxigenando mejor y aunque todavía no estoy tan bien como antes, creo que es posible volver a arrastrarme. Lo que no he perdido es mi sonrisa, mi papi dice que es hermosa, y yo se la regalo cada que lo veo para que se acuerde de las cosas que verdaderamente importan, como pasar tiempo conmigo, y jugar y jugar y jugar.

Carta de Julieta

Hola amigos, familiares y seguidores.

Como mis papis han andado un poco distraídos, ocupados y preocupados yo les quiero contar como va todo; pero antes agradecerles por sus oraciones, bendiciones, suplicas, sirios, velas, buenas vibras, los mejores deseos, abrazos, preocupaciones y todas esas cosas que han hecho por mi. GRACIAS

Del cateterismo salí muy bien, tanto que hasta me dieron de alta al día siguiente, fui un poco rebelde mientras debería de mantener mi piernita inmóvil, pero mami se las ingenio para que la moviera lo menos posible, ahora de eso solo quedan dos puntos en mi ingle que ni dolor ni malestar causan.

Antier cuando el doctor se acerco a mi mami para decirle los resultados del cateterismo yo estaba sentada en la cuna del hospital viendo fijamente y muy atenta para que si algo no entendía mi mami poder explicárselo más tarde. La cara del doctor al verme sentada y con mi sonrisa característica se acerco y me toco los toco los cachetes y empezó............

Señora pasamos por consejo de médicos el caso de su hija, hubo discusiones incluso muchas dudas, dentro del cateterismo encontramos algo que nadie había detectado una estenosis en una válvula que esta provocando que la presión pulmonar aumente. También encontramos que uno de sus lóbulos pulmonares esta casi completamente disfuncinal (creo que le entendí que esta como muertito, pero yo estoy bastante viva). El bandaje que se le puso bendito Dios que se aflojo porque si no deberíamos de entrar a cirugía para retirarlo en calidad de urgente , eso le ayudo para bajarle durante un tiempo la presión pulmonar, pero ahora ya solo sirve para reducir en mínimo el flujo de sangre. Esto es en grandes razgos lo que el Dr. Robles le contó a mi mami y a la conclusión que se llego es que ya no soy candidata a cirugía, se que mis papis están preocupados por eso, pero basta con que me miren y sigan creyendo en los milagros.

Ahora quiero pedirles que si tienen un segundo al día de voltear y ver al cielo lancen una sonrisa, una plegaria, una oración o toda su fe, para que la vida me deje vivirla el mayor tiempo posible.

Los quiero y gracias por todo lo que han hecho y siguen haciendo por mi.