Mucho movimiento, mismas noticias y mas estudios

Este lunes y martes, Julieta visitó a su cirujano para revisión, él sigue insistiendo que no pudo haberse aflojado el bandaje, dice que cuando están en cirugía lo colocan en un punto y hacen mediciones de tensión, si no es lo que esperaban lo van cambiando de lugar, que quizás pudo no haber quedado perfecto, pero de ahí a que fallara por completo es casi imposible. Como no tienen de momento cardiólogo en el turno que le toca a la princesa, nos dio un pase para ir con el jefe de cardiopediatría para que diera instrucciones a su gente de hacer mas estudios, el cirujano nos dice que no puedes hacer una aseveración tan grande como decir que ya no es operable, si no estas 100% seguro de las condiciones, dice que la única manera de saber exactamente su hipertensión real y el daño a pulmones es meterse, así que le ha programado un cateterismo para el 14 de diciembre. Entraran por su piernita, e irán subiendo hasta llegar a corazón, harán mediciones ahí y luego pasaran por el bandaje, ya del otro lado harán mediciones nuevamente y se meterán hasta pulmones para hacer unas mas.
Esto nos arrojará las presiones reales a las que están siendo sometidos los pulmones y sabremos el daño real que existe en ellos, así podremos saber si podemos operarla nuevamente o no.
El cirujano también nos dio mas tranquilidad, dice que si el bandaje esta bien (como él lo cree) pueden pasar años sin operar a Julieta de lo de su canal AV.
Como pueden ver, muchas vueltas, gritos, citas, llamadas, seguimos con las mismas noticias pero mas tranquilos, y ya con fecha para una exploración que arrojará datos duros, que a estas alturas es lo que necesitamos.
Este fin de semana haremos nuestro viaje al DF a que le hagan los estudios allá, son estudios que no le pensaban hacer aquí y sobre todo, es un seguimiento por otra institución, de manera que no solo es una segunda opinión, sino que ellos tienen toda la autoridad para operarla en caso de que crean que es posible. Seguimos teniendo dos puertas abiertas, esperemos que los estudios nos devuelvan la esperanza.
Nos leemos luego.
aca.

Cardiacas noticias

El día de ayer no fue nada bueno para nuestra familia, hemos recibido la peor noticia que nos podía haber dado el cardiólogo en la primera revisión de Julieta desde la cirugía.
Nos cuenta que el bandaje que le pusieron en la arteria pulmonar esta laxo, es decir, que se aflojó, lo cual hace que la cirugía no haya servido para nada, y como a estas alturas la princesa bebé ya hacia vida normal, incluyendo esfuerzo físico, aparentemente esto viene a afectar a la salud de sus pulmones, pues tiene hipertensión pulmonar severa (lo que corregía el bandaje) así que es probable que la afectación haya sido mayúscula y es probable también que ya no sea candidata a la segunda cirugía.
Es debastador un diagnóstico como este.
Les pido una disculpa a todos ustedes que el día de ayer estaban angustiados y sin saber cuál era la circunstancia médica de Julieta, ayer estaba destrozado anímicamente y no tenía la cabeza para escribirles, de verdad les agradecemos todas sus muestras de cariño, las llamadas, los mensajes de solidaridad.
El día de hoy ya estoy un poco mas despejado, sigo diciendo que cuando llegas a tu casa derretido de tristeza y te recibe esa niña con una sonrisa de oreja a oreja y esperándote para ya saltar sobre tu panza, simplemente no tienes cara para dejarte caer, si ella está con ese ánimo, nosotros en vez de preocuparnos debemos OCUPARNOS. Así que eso estamos haciendo, Supermami interceptó de manera inmediata al cirujano que la operó para decirle el diagnóstico, él le dijo que eso era bastante complicado de suceder, que a él nunca le ha fallado un bandaje y que no sabe de nadie a quien le haya sucedido, leyó la hoja de diagnóstico y le dice que es un diagnóstico incompleto, que si la hipertensión pulmonar persiste, es ilógico que no hayan incluido el resultado arrojado en el ecocardiograma. El piensa que no es correcto y la ha citado para el lunes, quiere revisarla él personalmente.
Adicional a esto, tiene cita en el Instituto Nacional de Cardiología a principios de noviembre, le harán estudios, un angiograma torácico (para ver el daño en pulmones) y un electrocardiograma.
La esperanza muere al ultimo, y esta niña nos ha enseñado que es una guerrera, que no hay obstáculo insalvable y que aunque fuera, le daremos la pelea.
Si ella está dispuesta, sus papis se mueren en la raya por ella.
Así que con ansias esperamos la cita del lunes y el viaje lento lento que haremos a la ciudad de México, tiene que ser lento por el cambio de altitud (el df esta a 2,240 m sobre el nivel del mar), además llevaremos tanque de oxigeno para ayudarla a pasarlo mejor.
Gracias a todos por sus oraciones, y si tienen tiempo, les pido una mas por mi niña.
Nos leemos pronto.
ACA.

Fiesta con animales.

Hola!!!!

El sábado pasado fuimos invitados a la primera comunión de los hijos de unas amigas, ahí Julieta como en todos lados fue el centro de atención, ya que andaba de brazo en brazo y ella haciendo sus múltiples caras, trompas, picos, risas etc. Comió de todo de churritos, pedazos de pepino y jícama; a la hora de la comida una quesadilla y agua de horchata.

Pero lo mejor fue cuando pudo tocar los chinos del borrego y escuchaba su sonido, le jalaba los chinos y hacia su típica cara de que divertido es esto, también se subió a un caballo y ella como pez en el agua, como si hubiera nacido arriba de un caballo y claro su linda sonrisa a todo lo que daba.

Como que a la fotógrafa del lugar le gusto tomarle fotos o pretendía vendernos las 17 fotos que le tomo a Julieta, pero claro los papas solo queríamos comprarle 2 e Ita se apunto con otras dos.

En el trompo mágico

Hace como tres semanas.....

Es la segunda vez que Julieta va al trompo mágico con sus primos, la primera apenas tenia 4 meses, ahora ya con 1 año 3 meses las cosas cambiaron y si puedo decir que se divirtió; se metió a la alberca de pelotas, se paraba y sentaba ayudándose de los cojines, se arrastraba de un lado a otro, aventaba las pelotas, se reía y gritaba tan fuerte como podía. La coloque frente a los espejos y ella feliz, haciendo sus múltiples caritas (tropetillas, picos, risas, etc.). Se metió con Pau, Karla y Carlitos al área donde se visten de doctores y a ella la metieron a un cunero, se veía tan chistosa y los primos de doctores simulando que le ponían una inyección y las auscultaban.

Después fuimos al taller de los papalotes ella no hizo nada de papalote, solo agarraba los papeles los rasgaba, se los metía a la boca y gritaba, lo que si le gusto salir a correr al jardín para intentar volarlos pero nadie lo consiguió. jajajaja

Se subió al ternecito en donde por fin se durmió en los brazos de la tía Bere, cosa que duro muy poco pues al llegar al taller "No te quemes" se despertó, pero no fuimos tan intrépidas como para arrojarnos por la resbaladilla y ahí subidos en el carro de bomberos se acabo nuetro día en el trompo, pues se volvio a dormir y no pudo disfrutar de las burbujas que estoy segura le hubieran encantado, por lo que tenemos que volver al trompo.

Gracias por leernos y ahi les van algunas fotos.

Dormir con O2

Después del susto de los vómitos con sangre, les había contado que algo bueno habíamos sacado de eso, que le agilizaran algunos trámites y estudios a la Julietina, pues bien, el primero de ellos ha llegado por fin, y es un cilindro de oxigeno para que la niña duerma conectada a él. En realidad no es así como que lo use todo el tiempo, lo que pasa es que Julieta oxigena muy poco cuando está dormida, ha llegado a niveles de 47% (lo que tu y yo tenemos anda entre el 97 al 100) y se lo ponemos solo el tiempo suficiente para que regrese a niveles "normales", ayer fue la primer noche, Supermami se despertó en la madrugada para conectarla, algo que realmente solo podemos hacer cuando esté bien dormida porque en cuanto siente algo cerca de la cara se mueve como gusano y se lo quita.
Hoy, visita al gastroenterologo para ver si no tiene la enfermedad celiaca.

A ver qué nos espera los siguientes días, por lo pronto lo que parece estar mas a la vista es nuestra cita en cardiología para el día 15, primera revisión después de la cirugía, a ver como la ven ellos, nosotros la vemos Excelente!!!

Nos leemos pronto.
ACA.