Acostumbrandose al mar

No había escrito, pero Julieta ya salió del hospital. Le sacaron todo el liquido que traía en pulmones, y aunque sigue con mocos decidieron darla de alta para que no tomara una infección mas fuerte como la que traían sus vecinitos de cuna, así que pa'lante mi niña y vayase a su casa.
Además, hicimos mudanza nuevamente y nos cambiamos ya por fin a la que será nuestra casa el resto del tiempo que duremos aquí.
Julieta va muy bien, juega mucho mas y ahora está tomando la modalidad de querer subir por la escalera, supongo que será la novedad, en nuestro departamento no tenemos jeje.
Ha estado oxigenando bien y come que da gusto, le entra perfectamente a la comida de nosotros,ayer cenó todo un sanwich y claro, ya para cerrar su bibi.
Vamos bien, como les dije en la entrada anterior, pasos pequeños......pero firmes.
Saludos a todos.
aca.

Poco a poco, pero avanzando

En el hospital en el que está Julieta se tiene muy buena atención, el día de ayer había 8 niños en la sala, y 3 enfermeras para cuidarlos, así que vaya que pueden dedicarle tiempo a los niños que les tocan.
Julieta va muy bien, sigue muy congestionada de sus pulmones, pero si ustedes vieran la radiografía inicial, opinarían como yo que va muy bien.
Los avances son pequeños, muy pequeños pasos pero firmes, así que eso nos tiene contentos.
Seguimos con las plaquetas bajas, mocos al por mayor, ruidito al respirar y cansancio, pero a cambio de eso no se queja, ya juega mas rato y sobre todo, come tal y como ella come, la dieta familiar a cucharadas, le han estado llevando pollo y arroz, así que estamos bien alimentados.
Nos dijeron que por lo pronto hoy se queda otra vez a dormir ahí, yo sinceramente creo que no solo será hoy, sino mañana, los seguiré informando, pero recuerden: Damos pasos pequeños pero firmes.

Altas y bajas

Desde hace 6 meses, cuando le detectaron la cardiopatía a Julieta todo en nuestro mundo han sido altas y bajas, y como a la pequeña no le gustan las medias tintas, cuando esta mal esta muy mal y cuando esta bien esta muuy bien.
Pues ahora que vivimos en el mar tuvo su primer periodo de baja. Ayer entró en insuficiencia respiratoria, por lo que nos trasladamos a urgencias del hospital, ahí estuvo desde medio día, le pusieron oxigeno, la estabilizaron, le sacaron una placa radiografica y fue como se dieron cuenta de que Julieta tenía completamente congestionados los pulmones, liquido de nuevo.
En la madrugada la pasaron a cama y ya está con diureticos directos a la venoclisis para que sea mas rápido su efecto.
Hoy en la mañana que pasé a verla esta ya mejor que ayer y ya esta oxigenando muy bien, incluso hay momentos en los que logra llegar al 90%, que como ustedes saben, para ella es bastante bueno tomando en cuenta que su sangre oxigenada y no oxigenada se le mezclan en el corazón.
No sabemos cuando la vayan a dar de alta, pero encontraron muy bajas sus plaquetas, falta que la vea en pediatra y cardiólogo, pero según nuestra experiencia es practicamente un hecho que la transfundan.
Estaremos contándoles cómo vamos, pero yo por lo menos, al verla me quedé tranquilo.

Vamos mejor

Estos días si que han sido agitados para nosotros, el jueves nos dijeron lo de Julieta, el viernes estuvimos arreglando pendientes y el sabado nos venimos al mar.

Hasta el día de hoy habíamos estado en un hotel, muy agradable, buenas personas las que nos rodeaban pero definitivamente un gasto que ibamos a poder soportar muy poco tiempo, pero el día de hoy nos mudamos temporalmente a un departamento de mi jefa, muy bonito y con vista al mar, MUCHAS GRACIAS SEÑORA CRISTINA.

El plan es estar solo unos días en lo que desocupan la casa de un tío y mudarnos para allá, queremos dar también las gracias a la familia C M por el interés y las ganas que han puesto para que les entreguen de regreso la casa y podernosla entregar a nosotros.

Dejen platicarles un poco la evolución: El sabado Julieta llegó bastante mal, sin fuerzas para nada, solo durmiendo, comiendo muy poco e intentando no hacer ningun tipo de gasto energético, apenas podía respirar.

El domingo ya despertaba mas tiempo y de vez en cuando echaba alguna sonrisa, ya por la tarde decidió sentarse unos minutos.

A partir del lunes la recuperación fue mas rápida, cada vez mas viva, ya para el martes comía muy bien y tenía ganas de jugar un poco con sus tubitos.

El miercoles fue verdaderamente un buen día, además tuvimos la visita de Oscar y Xavier, que se descolgaron a ver a Julieta y pasaron todo el día con nosotros, le trajeron un muñeco y ya jugaba con ellos, creo que le cayo mejor Xavier, ese día tuvo fuerzas para salir del hotel, fuimos a comer y por la noche nos dimos una vuelta por el malecon.

El día de hoy definitivamente está con su sonrisa a todo lo que da, y acoplandose al departamento, oxigena por ella misma a 85%, que es lo que regularmente ha oxigenado siempre.

Les dejo a petición de todo el publico unas fotos que le tomé hace un rato. Gracias a todos por leernos y por todas sus oraciónes.

En busca de un milagro

Cuando mis papis se enteraron de mis condiciones se pusieron muy tristes, no podían entender que no hubiera esperanza, además, apartir de que me dieron de alta mi oxigenación comenzó a empeorar, bastante, al grado de que no me permitía hacer mis actividades normales, ni arrastrarme, además tenía mucho dolor y me quejaba constantemente. Mis papis pidieron una segunda opinión, me revisó el Dr. García y Otero, un cardiopediatra muy bueno que ha atendido y operado a varios de los niños de Familias Unidas 21.
Cuando el doctor me revisó mi corazoncito dijo que el tipo de canal AV que tengo es del tipo "A", que es relativamente el mas sencillo (si se pudiera decir) de corregir, además dice que la hipertensión pulmonar que tengo es efectivamente severa, pero que aún así podría ingresar a cirugía, y por ultimo, que la estenosis que me encontraron y que es por lo que en el seguro consideraron que mi cirugía no era viable, es de las mas leves que hay.
Desgraciadamente al revisar mi higadito y mi corazón se dio cuenta de que ya entré en un proceso llamado "Falla cardiaca", esto quiere decir que todos mis problemas le están pasando factura al músculo que hace que yo viva, y esto si haría imposible mi cirugía, ya que como tienen que parar mi corazoncito para poder corregir mi canal AV el doctor teme que como ya esta cansadito no quiera responder al llamado cuando vuelva a echarlo a andar.
El doctor nos dijo que lo que necesitamos es un milagro.
Pero ese milagro se busca en el mar, dice el doctor que me tengo que ir a vivir a la playa, que necesito que mi corazón deje de hacer el sobre esfuerzo que hasta ahorita ha estado haciendo.
La mayor presión atmosférica del mar va a hacer que mis pulmoncitos estén mas compactos, la mayor oxigenación y la menor resistencia de mis vasitos capilares (menos de la mitad que en GDL) harán que mi corazón pueda mandar con menos esfuerzo la sangre a todos mis órganos, y si Dios nos concede el milagro...............salir de falla cardiaca.
En teoría, en 3 meses voy a poder ver algún resultado, de hecho tengo cita con él para esa fecha, y si salí de falla cardiaca, entonces ya sería candidata a cirugía.
Obviamente tendría que ser por la vía privada y cuesta una cantidad de dinero que mis papis no tienen, pero dice mi papá y mi abuelito que lo importante es que yo mejore, y que ya verán ellos cómo hacer para que me operen, yo, como no entiendo de dinero creo que sería mas fácil darle al doctor un millón de besos a cambio de mi cirugía.
Ya para despedirme les digo que tengo desde el sábado en el mar, mis papis me trajeron a la brevedad porque me veían muy mal, a partir de ese día me voy sintiendo mejor, incluso hoy ya pude sentarme y comer, ya estoy platicando y mis labios se vuelven mas rojos, estoy oxigenando mejor y aunque todavía no estoy tan bien como antes, creo que es posible volver a arrastrarme. Lo que no he perdido es mi sonrisa, mi papi dice que es hermosa, y yo se la regalo cada que lo veo para que se acuerde de las cosas que verdaderamente importan, como pasar tiempo conmigo, y jugar y jugar y jugar.

Carta de Julieta

Hola amigos, familiares y seguidores.

Como mis papis han andado un poco distraídos, ocupados y preocupados yo les quiero contar como va todo; pero antes agradecerles por sus oraciones, bendiciones, suplicas, sirios, velas, buenas vibras, los mejores deseos, abrazos, preocupaciones y todas esas cosas que han hecho por mi. GRACIAS

Del cateterismo salí muy bien, tanto que hasta me dieron de alta al día siguiente, fui un poco rebelde mientras debería de mantener mi piernita inmóvil, pero mami se las ingenio para que la moviera lo menos posible, ahora de eso solo quedan dos puntos en mi ingle que ni dolor ni malestar causan.

Antier cuando el doctor se acerco a mi mami para decirle los resultados del cateterismo yo estaba sentada en la cuna del hospital viendo fijamente y muy atenta para que si algo no entendía mi mami poder explicárselo más tarde. La cara del doctor al verme sentada y con mi sonrisa característica se acerco y me toco los toco los cachetes y empezó............

Señora pasamos por consejo de médicos el caso de su hija, hubo discusiones incluso muchas dudas, dentro del cateterismo encontramos algo que nadie había detectado una estenosis en una válvula que esta provocando que la presión pulmonar aumente. También encontramos que uno de sus lóbulos pulmonares esta casi completamente disfuncinal (creo que le entendí que esta como muertito, pero yo estoy bastante viva). El bandaje que se le puso bendito Dios que se aflojo porque si no deberíamos de entrar a cirugía para retirarlo en calidad de urgente , eso le ayudo para bajarle durante un tiempo la presión pulmonar, pero ahora ya solo sirve para reducir en mínimo el flujo de sangre. Esto es en grandes razgos lo que el Dr. Robles le contó a mi mami y a la conclusión que se llego es que ya no soy candidata a cirugía, se que mis papis están preocupados por eso, pero basta con que me miren y sigan creyendo en los milagros.

Ahora quiero pedirles que si tienen un segundo al día de voltear y ver al cielo lancen una sonrisa, una plegaria, una oración o toda su fe, para que la vida me deje vivirla el mayor tiempo posible.

Los quiero y gracias por todo lo que han hecho y siguen haciendo por mi.

Y nos fuimos a la casa

La tarde de ayer comenzó con una llamada de parte del hospital para avisarme que tenía que llevar el tanque de oxigeno pequeño para poder recoger a la princesa.
Julieta no podía haber estado mas feliz, en cuanto me vio llegar me lanzó esa sonrisa radiante que tiene y me extendió los brazos, al ver que íbamos saliendo se reía a carcajadas.
Llegamos ya tarde a la casa pero todos estábamos muy cansados, así que casi al llegar dormimos de corridito los tres.
El día de hoy Julieta se despertó con los labios rosas, oxigenando de maravilla y lista para el arrastre matutino por el depa, además de hacer miles de ruidos nuevos y una especie de conversación que a las primeras de cambio quiere intercambiar contigo, creemos que dentro de todo, la ayudó estar en el hospital para conocer a Ángel, su vecino de cuna, es un niño muy inteligente de 3 años y bilingüe que se la pasaba platicando con ella, contándole cuentos y enseñándole cosas, no cabe duda que mi pequeña aprende algo a la primera oportunidad y Dios se encarga de ponerle "Ángeles" a su paso.
Ahora lo que sigue es cuidarla mucho, intentar que le hagan el cateterismo el lunes, y si no se puede, entonces esperar al 14 de Diciembre, que es cuando lo tiene programado.
Saludos a todos y estamos en contacto.
ACA.

Que siempre no y vayanse a su casa

Pues las condenadas plaquetas de Julieta han seguido complicando las cosas, resulta que necesitaba dos paquetes de plaquetas, le iban a poner uno ayer y otro hoy, el problema es que ya no hay espacio para hacerle el cateterismo esta semana, la agenda esta llena, así que solo van a esperar el segundo paquete y se va a su casa.
La cuestión también es que no hay plaquetas en este momento.
Ya Supermami les dijo que eso no es problema, que solo tenían que decirlo y el papi va al banco de sangre a donar. Van a esperar a ver si en la tarde hay, y si no, entonces ya le dirán a Natalia para que yo vaya a primera hora de mañana a darle las plaquetas a mi niña.

Fuimos con los doctores a pedir (casi suplicar) que no la dieran de alta, que nos la dejaran internada y que el lunes le hicieran su intervención, pero parece que tampoco hay espacio, y claro, siendo un hospital regional...............necesitan la cama. Así que lo único que pudimos sacar del médico fue la promesa de que si el lunes hay espacio, él la programa, así que debemos tenerla en ayuno desde las 12 de la noche del domingo y llamar el lunes tempranito para que nos digan si alguien se enfermó o algo para que se haga el hueco. En caso de que esto no sea posible, tendremos que esperarnos hasta el día que ya tenía programado que era el 14 de diciembre.

Esperamos que no se nos vuelva a poner mal, ya nos dijeron los doctores que cuando entró toda morada era porque tenía liquido en los pulmones, y era eso lo que no la dejaba respirar, ya le dieron diureticos para sacárselo y vaya que funcionó, la pequeña todo el día está rosa de sus labios, así que esperamos que nos aguante 20 días mas para llegar a la fecha.

Les avisaré cuando ya salga del hospital, por lo pronto queda descartado que sea a medio día, y si no hay plaquetas será hasta mañana.

Saludos a todos y gracias por sus oraciones, estoy seguro de que Diosito nos las está acumulando para el 14 y que todo salga bien ese día.
ACA

Plaquetas

Pues efectivamente, la chaparrita estaba baja de plaquetas así que tuvo que irla a ver el Hematologo, ordenó una transfusión para el día de hoy, así Julieta estará lista el día de mañana para su cateterismo, esperemos que ahora si.

Les dejo una foto de hoy a las 3 de la tarde.

Que tampoco hoy

Pues salieron las pruebas de laboratorio y encontraron que Julieta trae bajas las plaquetas, cardiología dice que eso no es problema para el cateterismo, pero anestesiología quiere que le den el visto bueno por parte de hematología, así que entre que son peras o son manzanas hoy ya le dieron de desayunar y queda descartado por lo pronto hoy. Cardio piensa que no habrá problemas y mañana entra a quirófano.
Les avisaremos cómo va.
Saludos.

Que mejor mañana

Pues no le realizaron el cateterismo a Julieta. Resulta que uno de los resultados de laboratorio tardó mucho en salir y ya no dio tiempo para el anestesiologo, así que la reprogramaron para mañana.
De cualquier manera les platico que esta de excelente humor, sonriente a mas no poder, y ahora le ha dado por intentar platicar jeje.
Mañana les platico cómo le fue.

Rebotando entre hospitales

Muchas cosas han pasado en los últimos días, y muy rápido, por lo que no había podido contarles nada en el blog.
Desde el martes pasado la niña había estado como incomoda, como si le doliera un poco el estomago, Supermami le dio algo y durmió, luego el miércoles por la noche igual, y el jueves por la mañana se decidió a llevarla al hospital a que la revisara un pediatra. Pues cual va siendo la sorpresa de Natalia,que la dejan internada.
Independientemente de lo que trajera en el estomago traía una insuficiencia respiratoria que preocupó a los doctores, la canalizaron y la conectaron al oxigeno, horas mas tarde le estaban avisando a Natalia que una ambulancia de terapia intensiva iba a recogerla para llevarla al Centro Medico de Occidente.
Ya en centro médico (directo a urgencias) pensaron que la niña tenía neumonía, y un día después también sospechaban de apendicitis, así que le hicieron pruebas para las dos cosas.
El sábado por la mañana me avisan que ha quedado descartado cualquier proceso infeccioso, que aparentemente el organismo estaba trabajando con tan poco oxigeno, que varios de sus órganos estaban pasándola difícil, así que dicho esto la regresaron a cardiología para que quedara bajo cuidado de ellos. Pasamos el domingo muy bien, la princesa se sentía mejor, comía bien y jugó bastante con los abuelos en la hora de visita, en algún momento del día le dijeron a Supermami que como ya se habían descartado las infecciones y como la veían muy bien, querían aprovechar que ya estaba internada para adelantar el cateterismo que tendría el 14 de diciembre.
Hoy Lunes, fueron temprano en la mañana los cirujanos a presentarse con Mami, le sacaron muestras de sangre, y si todo sale bien en las pruebas, al rededor de las 10 de la mañana la prepararan para subirla a quirófano.
Si tienes un minuto, por favor, haz una oración por nuestra pequeña para que todo salga como debe de salir.
Cuando tenga informes se los escribo.
Saludos.

Visitando a la cruz roja

Este domingo habíamos decidido que Julieta saliera un rato para desenfadarse, y como era el festejo del cumpleaños del tío Noé, Nos fuimos a Santa María a festejarlo.

Llegamos temprano pues pensábamos regresar a casa antes de que oscureciera, para que el frío no hiciera estragos en el sistema respiratorio de Julieta.

Todo fue bien unos minutos, pero luego la chaparrita fue bajando su nivel de actividad y sus labios comenzaron a ponerse un poco morados, estuvimos un rato mas pensando que podía mejorar pero como eso no pasaba decidimos irnos a casa, pero ya de regreso al ver que no mejoraba ni poquito decidimos visitar la cruz roja de Toluquilla para que nos dieran algo de oxigeno, a los 10 minutos la princesa estaba como si nada, jugando con los doctores, coqueteandole al novio de una paciente y aventandole besos, con sus mejillas rojas como Heidi. Pero nos dejaron de todos modos una hora para ver su evolución. Luego nos fuimos a casa de Ita porque en el depa ya se había terminado el oxigeno y como queríamos tenerlo durante la noche para no correr ningún riesgo tuvimos que ir a la planta de Praxair para que nos lo surtieran, grande logística ya que para empezar el tanque es demasiado pesado para papá, por lo que inmediatamente pusimos la vista en Berna, el novio de Tía Adriana ya que es bastante mas fuerte que yo, luego tuvimos que llamar a Tilo para ver si nos prestaba su camioneta ya que por políticas de la empresa debe uno ir en camioneta abierta. Muchos traslados y muchos esfuerzos físicos pero por fin, a la una de la mañana logramos trasladarnos al depa y a dormir tranquilos.

Como la vez pasada los dejé vestidos y alborotados con las fotos, esta vez les pongo dos de cuando estábamos en la Cruz Roja.

PD. Mil gracias a Berna, sin ti no lo hubiéramos hecho, y mil gracias a Tilo, tampoco lo hubiéramos logrado sin usted.

La princesa volvió a su castillo

Pues Julieta ya se encuentra en casa, después de 5 días en la clínica 46 ya nos la entregaron ayer. El diagnóstico fue una Rinitis viral, que quizás pudo haberla tomado del hospital del DF o simplemente que alguien la hubiera contagiado.
La inflamación le había cerrado bastante las vías respiratorias y como ya de por sí nunca oxigena al 100%, por eso es que se vinieron todas las complicaciónes.
Ya en casa no ha necesitado oxigeno complementario, solo se lo ponemos en la noche para evitarnos algún susto.
Cuando llegue a casa les tomo una foto para que la vean.
Saludos.
aca.

Mejor les platico yo

Hola a todos, les había dicho que prefería que fuera Supermami quien les contara cómo nos fue en el DF, pero por problemitas que ahorita les platico no ha podido hacerlo, así que aquí les voy.
Las noticias del Nacional de Cardiología son buenas, la checaron, le hicieron su angiotorax y su electro, en general la vieron como esperaban verla, dijeron que la veían muy débil pero que era normal, de hecho, si eso les pareció normal, no sé que hubieran dicho si la vieran en su casa arrastrándose como un gusano y jugando todo el tiempo.
Su cardióloga dice que hay algunas partes de los pulmones a los que no está llegando mucha sangre, así que es por eso que la oxigenación de Julieta a veces esta baja, pero que dentro de su condición es "normal".
Sobre el bandaje dice que es practicamente imposible que se afloje, nos cuenta que lo que pudo haber pasado es que debido a que el organismo hizo cambios para acostumbrarse a las nuevas condiciones , no le esté sirviendo como el día de la cirugía, pero que de ahí a que no le sirva de nada es bastante lejano. Nos cuenta que hay veces en las que se hace una segunda cirugía para apretar el bandaje, y luego una tercera para solucionar el Canal AV.
Ella ve a Julieta perfectamente en circunstancias para volverla a operar, inclusive, ella está planeando hacerle la segunda cirugía no para corregir el bandaje, sino para irnos directo al Canal AV. Así que tiene fecha programada para cirugía el 11 de Mayo de 2011.

Como pueden ver, esta es una nueva perspectiva, bueno, digamos que era la perspectiva original. Todavía hace falta que el cateterismo del 14 de Diciembre nos arroje resultados, pero todo parece que va por buen camino.

El regreso:
Pues el regreso del DF a Guadalajara no fue tan pacífico como habíamos pensado, la chaparrita necesitó oxigeno desde el inicio del viaje y hasta el final, tuvo que venir el abuelito haciendo pericias de manejo para poder llegar antes de que se terminara el tanque.
Queremos hacer un publico agradecimiento a todos los que nos ayudaron, al abuelito por ir por ella, a Mili y Manolo por todo lo que hicieron por nosotros en DF, a toda la familia que se preocupó y especialmente al Tio Alonso, quien nos albergo en su casa, y dejó sus actividades por ayudarnos en todo. Muchas gracias carnal, no tenemos cómo pagarte.

El fin de semana no nos fue tampoco muy bien, comenzó a no oxigenar muy bien el sábado, incluso teniendo el tanque tenía los labios morados, así que nos fuimos a la clínica. Nos la dejaron internada y es hora hoy lunes que no nos la entregan, le quedan entre 24 y 48 horas de observación, pensaban que podría ser una neumonía, pero afortunadamente ya la descartaron, aparentemente es una infección en vías respiratorias y ya le están dando antibiótico. Supermami está con ella, así que no ha podido escribir en el blog.
Un saludo a todos y gracias por preoucuparse.
ACA.

Son buenas noticias

Hola a todos, quisiera escribirles bien las noticias, pero prefiero esperar a que lleguen las niñas del DF y Supermami nos cuente todo.
Lo que si les puedo decir es que en la consulta nos fue bien, el panorama ya no es tan sombrío como nos lo pintaron aquí. Digamos que las noticias son buenas.

El día de hoy comienza el regreso a casa, el abuelito se lanzó por ellas y se vienen para acá a media mañana, así que creo que estarán en casa ya por la noche.
Gracias a todos por preocuparse, vamos bien.
ACA.

Su micro hábitat

Desde D.F

Pues seguimos desaturando, osea bajo a morado casi purpura los labios, lengua y uñas de Julieta, pero resulta que para eso Dios le puso a Julieta un Tío genio Alonso, que se le ocurrió meterla en una casa de campaña, donde el tubo que esta conectado al tanque esta dentro y le proporciona Oxígeno sin tener que estar enchufada por su nariz.

Nos instalamos con todo, comida, agua, leche, juguetes, pañales, toallitas húmedas, medicina, ropa almoadas, libro para la mami, lampara, cobijas, edredón. etc..... todo lo que ses ocurra que podamos necesitar en el micro hábitat

Ahí vuelve a ser la misma Julieta de siempre juguetona, comelona, sonriente, gritona y de labios rositas. Volvió a la vida, aunque la pobrecita se la pasa metida dentro de la casa de campaña, pero oxigenando bien y yo mucho más tranquila.

Pues no tan chilanga

Pues parece que la princesa no quiere ser chilanga, después de haber llegado con bien al DF y haber oxigenado muy bien las primeras horas, hemos pasado ya a un estado de incomodidad total, come poco y se pone morada. Afortunadamente tenemos oxigeno en casa, pero de cualquier manera parece que la pequeña la está pasando mal en DF.
Nos falta el estudio y revisión del miércoles, dependiendo cómo la vean y si nos dicen que ya se puede ir, creo que regresará en cuanto se pueda, sin esperar al fin de semana.
Los mantendremos informados.
Saludos.

Princesas chilangas

Jajajaja, Pues la princesa ya está en el DF, nos fuimos por carretera el domingo como a las 12 del día, nos fuimos a un paso constante pero lento, ingresamos a "La capirucha" como a las 20:00 horas, donde ya nos estaban esperando Mili y Manolo para llevarnos al depa. Tremenda lluvia la que nos recibió, con granizo e inundaciones incluidas, pero gracias a la coordinación, los celulares y nuestros excelentes guias logramos llegar.
El viaje estuvo bien, a ratos ella estaba muy aburrida y prefería asomarse por la ventana para ver si sucedía algo divertido, solo tuvimos problemas de oxigenación al principio y al final. Cuando llegamos a la caseta de Ocotlan tenía los labios morados y una oxigenación de 56%, le colocamos su oxigeno y ella feliz, hasta le compartía a la mami, aprovechamos para detenernos a comer y que ella se recuperara, cuando esto sucedió tomamos nuevamente carretera y estuvimos bien hasta que llegamos al estado de México, en Atlacomulco tuvimos problemas y en Toluca nuevamente, pero ya se estabilizó y su corazoncito agarró pronto la onda de que ya habíamos subido y se estacionó ahí, hoy por la mañana oxigenaba a 97% así que creemos que va bien, quizás se está acostumbrando a ser chilanga jaja.
Angiotorax el día de hoy, solo le hicieron la prueba pero no dieron ningún resultado, el miércoles tiene nuevamente visita con el cardiólogo, le sacarán un electrocardiograma y ya entonces le podrán decir a Natalia en qué circunstancias está Julieta.
Ya les avisaré cómo vamos.
Saludos.

Mucho movimiento, mismas noticias y mas estudios

Este lunes y martes, Julieta visitó a su cirujano para revisión, él sigue insistiendo que no pudo haberse aflojado el bandaje, dice que cuando están en cirugía lo colocan en un punto y hacen mediciones de tensión, si no es lo que esperaban lo van cambiando de lugar, que quizás pudo no haber quedado perfecto, pero de ahí a que fallara por completo es casi imposible. Como no tienen de momento cardiólogo en el turno que le toca a la princesa, nos dio un pase para ir con el jefe de cardiopediatría para que diera instrucciones a su gente de hacer mas estudios, el cirujano nos dice que no puedes hacer una aseveración tan grande como decir que ya no es operable, si no estas 100% seguro de las condiciones, dice que la única manera de saber exactamente su hipertensión real y el daño a pulmones es meterse, así que le ha programado un cateterismo para el 14 de diciembre. Entraran por su piernita, e irán subiendo hasta llegar a corazón, harán mediciones ahí y luego pasaran por el bandaje, ya del otro lado harán mediciones nuevamente y se meterán hasta pulmones para hacer unas mas.
Esto nos arrojará las presiones reales a las que están siendo sometidos los pulmones y sabremos el daño real que existe en ellos, así podremos saber si podemos operarla nuevamente o no.
El cirujano también nos dio mas tranquilidad, dice que si el bandaje esta bien (como él lo cree) pueden pasar años sin operar a Julieta de lo de su canal AV.
Como pueden ver, muchas vueltas, gritos, citas, llamadas, seguimos con las mismas noticias pero mas tranquilos, y ya con fecha para una exploración que arrojará datos duros, que a estas alturas es lo que necesitamos.
Este fin de semana haremos nuestro viaje al DF a que le hagan los estudios allá, son estudios que no le pensaban hacer aquí y sobre todo, es un seguimiento por otra institución, de manera que no solo es una segunda opinión, sino que ellos tienen toda la autoridad para operarla en caso de que crean que es posible. Seguimos teniendo dos puertas abiertas, esperemos que los estudios nos devuelvan la esperanza.
Nos leemos luego.
aca.

Cardiacas noticias

El día de ayer no fue nada bueno para nuestra familia, hemos recibido la peor noticia que nos podía haber dado el cardiólogo en la primera revisión de Julieta desde la cirugía.
Nos cuenta que el bandaje que le pusieron en la arteria pulmonar esta laxo, es decir, que se aflojó, lo cual hace que la cirugía no haya servido para nada, y como a estas alturas la princesa bebé ya hacia vida normal, incluyendo esfuerzo físico, aparentemente esto viene a afectar a la salud de sus pulmones, pues tiene hipertensión pulmonar severa (lo que corregía el bandaje) así que es probable que la afectación haya sido mayúscula y es probable también que ya no sea candidata a la segunda cirugía.
Es debastador un diagnóstico como este.
Les pido una disculpa a todos ustedes que el día de ayer estaban angustiados y sin saber cuál era la circunstancia médica de Julieta, ayer estaba destrozado anímicamente y no tenía la cabeza para escribirles, de verdad les agradecemos todas sus muestras de cariño, las llamadas, los mensajes de solidaridad.
El día de hoy ya estoy un poco mas despejado, sigo diciendo que cuando llegas a tu casa derretido de tristeza y te recibe esa niña con una sonrisa de oreja a oreja y esperándote para ya saltar sobre tu panza, simplemente no tienes cara para dejarte caer, si ella está con ese ánimo, nosotros en vez de preocuparnos debemos OCUPARNOS. Así que eso estamos haciendo, Supermami interceptó de manera inmediata al cirujano que la operó para decirle el diagnóstico, él le dijo que eso era bastante complicado de suceder, que a él nunca le ha fallado un bandaje y que no sabe de nadie a quien le haya sucedido, leyó la hoja de diagnóstico y le dice que es un diagnóstico incompleto, que si la hipertensión pulmonar persiste, es ilógico que no hayan incluido el resultado arrojado en el ecocardiograma. El piensa que no es correcto y la ha citado para el lunes, quiere revisarla él personalmente.
Adicional a esto, tiene cita en el Instituto Nacional de Cardiología a principios de noviembre, le harán estudios, un angiograma torácico (para ver el daño en pulmones) y un electrocardiograma.
La esperanza muere al ultimo, y esta niña nos ha enseñado que es una guerrera, que no hay obstáculo insalvable y que aunque fuera, le daremos la pelea.
Si ella está dispuesta, sus papis se mueren en la raya por ella.
Así que con ansias esperamos la cita del lunes y el viaje lento lento que haremos a la ciudad de México, tiene que ser lento por el cambio de altitud (el df esta a 2,240 m sobre el nivel del mar), además llevaremos tanque de oxigeno para ayudarla a pasarlo mejor.
Gracias a todos por sus oraciones, y si tienen tiempo, les pido una mas por mi niña.
Nos leemos pronto.
ACA.

Fiesta con animales.

Hola!!!!

El sábado pasado fuimos invitados a la primera comunión de los hijos de unas amigas, ahí Julieta como en todos lados fue el centro de atención, ya que andaba de brazo en brazo y ella haciendo sus múltiples caras, trompas, picos, risas etc. Comió de todo de churritos, pedazos de pepino y jícama; a la hora de la comida una quesadilla y agua de horchata.

Pero lo mejor fue cuando pudo tocar los chinos del borrego y escuchaba su sonido, le jalaba los chinos y hacia su típica cara de que divertido es esto, también se subió a un caballo y ella como pez en el agua, como si hubiera nacido arriba de un caballo y claro su linda sonrisa a todo lo que daba.

Como que a la fotógrafa del lugar le gusto tomarle fotos o pretendía vendernos las 17 fotos que le tomo a Julieta, pero claro los papas solo queríamos comprarle 2 e Ita se apunto con otras dos.

En el trompo mágico

Hace como tres semanas.....

Es la segunda vez que Julieta va al trompo mágico con sus primos, la primera apenas tenia 4 meses, ahora ya con 1 año 3 meses las cosas cambiaron y si puedo decir que se divirtió; se metió a la alberca de pelotas, se paraba y sentaba ayudándose de los cojines, se arrastraba de un lado a otro, aventaba las pelotas, se reía y gritaba tan fuerte como podía. La coloque frente a los espejos y ella feliz, haciendo sus múltiples caritas (tropetillas, picos, risas, etc.). Se metió con Pau, Karla y Carlitos al área donde se visten de doctores y a ella la metieron a un cunero, se veía tan chistosa y los primos de doctores simulando que le ponían una inyección y las auscultaban.

Después fuimos al taller de los papalotes ella no hizo nada de papalote, solo agarraba los papeles los rasgaba, se los metía a la boca y gritaba, lo que si le gusto salir a correr al jardín para intentar volarlos pero nadie lo consiguió. jajajaja

Se subió al ternecito en donde por fin se durmió en los brazos de la tía Bere, cosa que duro muy poco pues al llegar al taller "No te quemes" se despertó, pero no fuimos tan intrépidas como para arrojarnos por la resbaladilla y ahí subidos en el carro de bomberos se acabo nuetro día en el trompo, pues se volvio a dormir y no pudo disfrutar de las burbujas que estoy segura le hubieran encantado, por lo que tenemos que volver al trompo.

Gracias por leernos y ahi les van algunas fotos.

Dormir con O2

Después del susto de los vómitos con sangre, les había contado que algo bueno habíamos sacado de eso, que le agilizaran algunos trámites y estudios a la Julietina, pues bien, el primero de ellos ha llegado por fin, y es un cilindro de oxigeno para que la niña duerma conectada a él. En realidad no es así como que lo use todo el tiempo, lo que pasa es que Julieta oxigena muy poco cuando está dormida, ha llegado a niveles de 47% (lo que tu y yo tenemos anda entre el 97 al 100) y se lo ponemos solo el tiempo suficiente para que regrese a niveles "normales", ayer fue la primer noche, Supermami se despertó en la madrugada para conectarla, algo que realmente solo podemos hacer cuando esté bien dormida porque en cuanto siente algo cerca de la cara se mueve como gusano y se lo quita.
Hoy, visita al gastroenterologo para ver si no tiene la enfermedad celiaca.

A ver qué nos espera los siguientes días, por lo pronto lo que parece estar mas a la vista es nuestra cita en cardiología para el día 15, primera revisión después de la cirugía, a ver como la ven ellos, nosotros la vemos Excelente!!!

Nos leemos pronto.
ACA.

De vuelta al hospital

Hacía ya varias semanas que no nos levantábamos en la madrugada para correr al hospital, pero el jueves a las 4:00 de la mañana volvimos a las andadas. Todo iba muy bien, nuestra pequeña cada vez está mas fuerte, y como se la vive arrastrándose por todo el departamento termina bastante cansada y a dormir, pero esta vez hubo algo fuera de lo habitual, Julieta se despertó con vómitos, pero con vómitos de sangre. Inmediatamente le pusimos algo mas abrigador y salimos directo a urgencias, donde la revisaron y nos mandaron a la clínica de especialidades, donde estuvo todo el mugroso día, la pobre Supermami estuvo con ella todo el tiempo, salvo por un momento para comer en donde la sustituyó la abuelita Naty, y un rato mas cuando llegó mi madre también a ayudarla. Miles de estudios, horas en observación y aparentemente todo es una gastritis ya ulcerada que ha sido provocada muy probablemente por sus medicamentos, es que la princesa toma 6 pastillas al día para controlar su corazoncito y parece que ya a estas alturas su estomago comienza a pasarle la factura.

Algo para lo que sirvió esta visita al hospital es para agilizar unos estudios que habíamos pedido se le practicaran a Julieta, pues estamos sospechando que pudiera tener la enfermedad celiaca, eso es que podría ser alérgica al gluten (la proteína que contiene el trigo, cebada, avena). Este estudio es muy importante porque de tenerlo modificaría totalmente nuestro estilo de comida, pues casi todo lo que se vende en el mercado contiene gluten, así que nos olvidaríamos de las harinas, las pastas, etc. o comenzamos a buscar marcas que tengan alguna linea de productos libres de gluten.

En este momento ya Julieta se encuentra con nosotros y felíz de la vida, realmente esta niña nunca deja de sorpendernos por su fortaleza, sus ganas de vivir y sobre todo, su actitud de avanzada hacia la vida.

les dejo una foto que le tomé en urgencias a la hora de la comida (que ella misma come con su cuchara)

Saludos.

Nos leemos después.

Bisqueda de escuela..

Hola a todos.

Como sabrán, Julieta tiene desde los 45 días asistiendo a una escuelita, pero por desgraciada de las maestras y de nosotros la escuela tuvo que cerrar por faltas de niños, así que comienza la búsqueda de la nueva escuela para Julieta.

Mi primera opción es DIF que tengo a una cuadra de mi casa ya que esta cercano, tiene horario flexible desde las 7 de la mañana hasta las 5 de la tarde, tiene hasta preescolar, le dan alimentos y lo principal convivirá con más niños; así que que fui a ver que pasaba con aquella solicitud que llene antes de que naciera Julieta y que creen? que ya estaba en primer lugar para entrar, pero comoemzó la locura.
DIF. - Que edad tiene?
YO. - Año tres meses
DIF. - ¿Ya camina?
YO. - No sola con ayuda si, pero ya se arrastra muy rápido.
DIF. - Por que los niños de su edad ya deben de caminar.
YO. - Pero ya aviza para ir al baño, ya come sola, ya identifica su imagen en espejo, toma con popote toda clase de líquidos, atiende ordenes cortas (si,no, deja, toma, sientate, parate y dame); esta bajo control médico al igual que lleva todas las terapias que necesita.
DIF. - Eso de que avice es un problema porque la maestra tiene que dejar a sus alumnos para poder atenderla a ella.
YO. -Pues le traigo una nica o bañito y lo ponemos en el salón, quien quite y los demás niños aprendan.
DIF - Jajajaja, Hace un ruido al respirar?
YO. - Si, por que tiene laringomalasia, osea la traquea aguada, le va a madurar entre 6 u 8 meses más, no le causa problema ni para respirar, comer o emitir sonidos.
DIF. - Entonces tiene que traerme una carta de su otorino que diga que es, como se trata y que no le da ningún problema.
DIF. - No tiene dientes?
YO. - No, pero sabe masticar perfectamente y come de todo en trozos pequeños que ella misma parte con sus manos.
DIF. - Debe de traer su historial médico expedido por una institución pública en donde se explique las patologías que tiene, el seguimiento que se le da; así mismo debe traer una carta de CRIT, donde diga que va a terapia y las valoroaciones de estas.
YO. - Muchas gracias por su tiempo, a lo más pronto les traeré lo que me piden.
En fin nunca me dijeron que no, pero a todo me decían pero. Ustedes digan que es lo más absurdo sus peros o que estuve esperando la resolución de la doctora que debe de estar siempre en la institución pero en ese momento había salido, la espera hora y media y nunca llego.
Bueno despues de sacar mi frustración les agradesco que nos lean .
Mamá
Estas fotos son de la escuelita enterior con sus compañeritos.

Piratas y princesas

Caras caras a la cámara!!!

Este fin de semana Julieta volvió completamente a su vida cotidiana, no solo va ya a todas sus terapias, juega todo el tiempo y se arrastra como un gusano, este sábado ya pudimos salir a la fiesta de su primo Gael, a quien por cierto le mandamos muchas felicidades.

Estuvo animada, dejó que las payasitas la pintaran y creemos que ya comienza a disfrutar las fiestas, quizás para su segundo año de vida hagamos algo mas festivo y organizado que en el primero.

También nos tiene contentos que esta semana vuelve a CRIT ya mas en forma, tiene revisión médica hoy y si le dan luz verde comenzará terapia física.

Con Alfredo cada día hace las cosas mejor, volviendo a su rutina anterior a cirugía, y demostrando que aparte de todo ya sabe arrastrarse, lo hace con mucha facilidad y cada que tiene oportunidad se levanta, ella ya quiere estar parada y andar con los otros niños corriendo, no se ha dado cuenta de que todavía no puede.

Gran descubrimiento

Lo que nos tiene muuuuuy muy contentos es lo que sucedió el viernes, la pequeña Julieta jugaba con su abuelita Natalia a alcanzar una pulsera cuando llegó la Supermami a jugar con ellas, le dijo a Julieta que mejor estuviera en 4 puntos para fortalecer la posición y como ella quería seguir alcanzando la pulsera..............Gateó!!

Según me cuentan fueron como unos 2 metros, justo en ese momento llegó el papi pero ya no quiso hacerlo, espero que pronto me toque verlo, por ahora lo importante es que ya descubrió que puede trasladarse así a placer, no solo cuando la obligamos en terapia jeje, quizás nos hace falta que lo vea mas como algo que la ayuda a alcanzar cosas, no solo como parte de la rutina.

Es todo por hoy.

Nos leemos pronto.

ACA.

Julieta mi gusano favorito

Hola a todos:

Me hubiera gustado haber podido subir unos videos para que vean a Julieta comiendo por si sola y bailando el Waka waka con los primos, pero en celular no se ven bien, espero poder hacerlo pronto con el nuevo teléfono del papi.
Mientras les cuento que es un gusano ya no hace ni por gatear poquito, pero perfeccionó el arrastre y lo hace con mucha facilidad, cualquier objeto animado o inanimado le llama la atención por lo cual el piso de la casa debe de estar siempre limpio por que si ve hasta la mínima borrita corre por ella y como su pinza fina que es muy fina la toma con mucha presición y para la boca.
El espejo es uno de sus juegos favoritos y hace sus multiples caras y gritos, estamos trabajando para que conozca su cuerpo, ojos, manos, boca (todo poco a poco), otros juguetes son la cubeta y debajo de las sillones utilizados como sus escondites.
La próxima semana es su evaluación en el CRIT, espero volver a todas las terapias ya que hasta a mi me hacen falta, mientras tanto en casa a darle con lo que tenemos a nuestro alcance, como crayones para que hace sus rayas, la tinas con arena y con harina, la pelota y cuanta cosa se me ocurre con la que nos podamos divertir.

Les mandamos saludos y esperen pronto los videos.

Juagando y aprendiendo

Hola a todos familia, amigos y seguidores.
Julieta sigue creciendo y aprendiendo día a día, el domingo cumplió un mes de operada y ha ganado un kilo y 6 centímetros; su carita esta dejando de ser una bebe para convertirse en niña, cada día le gusta jugar y pasa muchas más horas del día despierta.
Ya come solita incluyendo cuchara y manita, claro queda lista para entrar al baño. Los chiqueos van pasando, permite que la dejemos jugar sola y sus noches son mejores.
El teléfono se esta convirtiendo en su juguete favorito y los balbuceos y onomatopeyas son cada vez más y sus gritos aumentaron de volumen.

En esta foto esta jugando dentro de una cubeta, casi acabada de levantar.

Buenos avances

Pues el lunes fue de revisiones y parece que vamos bien, primero en la mañana tuvimos chequeo por parte de "comunicación humana" y ya estamos listos para arrancar actividades, después a medio día tuvo revisión por parte del equipo médico de CRIT y se llevaron la sorpresa de que solo le hicieron cirugía paliativa siendo que ellos pensaban que la peque regresaría con su canal AV completamente cerrado, ellos dicen que por lo pronto dejamos la terapia física pendiente hasta que tengamos un visto bueno por parte de cardiología para que haga ejercicio. Y es precisamente este punto el que nos viene a dar las buenas noticias, pues ya en la tarde tuvo revisión por parte del cirujano que le hizo la intervención. La ve bien, nos dice que es normal que tenga algo de cianosis porque tenía toda su vida trabajando con un volumen de sangre en pulmones del 200% de lo que debía, y de golpe le cortamos ese flujo a la mitad así que solo hay que tenerle control. La ve muy fuerte, con una excelente recuperación, la herida va muy bien, solo que la del pleuro tiene los puntos aún, pues a nadie se le ocurrió decirnos que esos puntos sí debían retirarsele y la verdad es que a nosotros tampoco se nos ocurrió preguntar por esos específicamente, se los vamos a dejar ahí, pues saldrán junto con la costra.
La peque tuvo a bien crecer 4 centímetros y subir 800 gramos a partir de la operación, es decir que todo esto lo logró en 20 días, muy por encima de lo que era su ritmo normal. Todavía tenemos revisión con su pediatra el jueves y veremos cómo van los números según su cinta y bascula, pues para hacer una comparativa real es mejor hacerla contra los aparatos que la han checado desde que nació.
Ya para despedirnos les cuento que la beba tiene luz verde para hacer su vida normal en todos los aspectos, jugar, andar en suelo, salir a la calle, andar con los primos, jugar con mascotas, hacer terapia de todos los tipos incluida la física, salir de visita, etc, etc. De hecho ayer se fue a la fiesta de su abuelita, volvemos poco a poco a la normalidad.
P.D. Agradecemos a Beatriz y Felipe, que dentro de sus múltiples ocupaciones y con muy poco tiempo en la ciudad se dieron un espacio para ir a ver a la pequeña.
Nos leemos pronto.
ACA.

Chequeo total

Hoy es un día de múltiples pruebas para Julieta, en la mañana comenzamos con la evaluación por parte de comunicación humana para ver si ya estamos en condiciones de comenzar, a medio día tiene revisión médica general en el CRIT y por la tarde chequeo con el cirujano cardiólogo que la operó.
Tenemos mucha esperanza y a la vez nervios por este día, pues es cuando nos vamos a dar cuenta realmente de las condiciones en las que está la niña, nosotros la vemos bien, cada vez mas fuerte, mas pesada y sinceramente un poco mas alta pero no queremos echar campanas al vuelo, vale mas la pena que los especialistas nos den la opinión, capaz que no va tan bien como nosotros pensamos.
Justamente pensando en los especialistas, queremos ya que nos den luz verde para seguir con terapias, sentimos que estamos un poco estancados por tantos días de estar solamente recuperandonos.
Cambiando de tema, dejenme decirles que la chaparrita ayer se puso a llamarles a los abuelos, Supermami estaba hablando por teléfono con su mamá y Julieta hacía hasta lo imposible por quitárselo así que se lo dio y ella muy feliz se puso a platicar con la abuelita, cuando terminaron ella quería seguir hablando, por lo que le llamaron a sus otros abuelitos y con la buena suerte de que fue el abuelo quien le contestó así que siguió felizmente platicando jeje. Supongo que esto es bueno, significa que tiene perfectamente identificada la función y aunque todavía no articule palabras (nosotros la hemos escuchado decir bibi pero no sabemos si fue con intención) nuestra pequeña nos muestra que tiene intenciones comunicativas.
Esperamos que ya pronto la pueda ver Carmen y que nos cuente cómo la ve.
Saludos, les platico luego cómo le fue a la princesa.
ACA.

Una semana después

Hoy hace una semana de que Julieta salió del hospital, parece increíble que la pequeñita que estaba en una cama llena de mangueritas y cables sea la misma chiquitina que está feliz en su casa.
Hace un tiempo los abuelos habían platicado sobre esto, que los niños se recuperan muy rápido, pero sinceramente nunca pensé que tanto, Julieta está como si nada, salvo por el "chiqueus extremis" del que ya les había platicado, ya juega mucho rato ella sola (claro, siempre que alguien esté cerca), ya se para otra vez en su cuna y juega, el día de ayer tuvo visita de sus primos por primera vez desde la cirugía y por lo que escuché, todos estaban muy contentos incluyendola a ella.
La herida va sanando bien, la incisión es perfecta y la cicatrización va por buen camino, creo que al final de cuentas se le notará muy poco en realidad.
Este lunes tendremos revisión con el cirujano y a ver si ya nos da luz verde para que salga a la calle, la verdad es que no nos lo prohibieron explícitamente pero queremos pecar de precavidos.
Nos leemos luego.
ACA

Sobresaltos postoperatorios

Hace unos meses, leyendo el blog de Mia (una pequeñita costaricense) leí que es común que a los niños operados del corazón les sucedan sobresaltos, e incluso pesadillas una vez que regresan a su casa, en aquél momento lo vi como un dato curioso que quizás debería tomar en cuenta por si a mi pequeñita la operaban y efectivamente fue una buena suerte encontrarme con esa entrada, pues resulta que Julieta ha tenido varios sobresaltos de estos, por no decir abundantes.
La pequeñita parece koala jeje, no se le despega a la supermami ni un segundo, si ella se le separa 10 centímetros llora como si la estuvieran torturando y la primera noche que pasó en casa no lograba estar media hora dormida porque despertaba de inmediato sobresaltada, con cara de espanto y llorando a todo pulmón, hasta que alguno de nosotros iba a consolarla y ya cuando se daba cuenta de que no estaba sola, entonces volvía a dormir, solo para despertar media hora después igual de asustada.
Nadie nos ha dado una explicación medianamente científica sobre esto, aunque ya investigando hemos sabido de 6 niños a los que les ha pasado igual, yo se lo atribuyo a que la nena no era arisca, la hicieron, pues la ultima vez que la dejamos solita fue para que se la llevaran los médicos, le metieran 3 sueros, un cateter central, la anestesiaran y entrara a quirófano, supongo que si a mí de buenas a primeras me hicieran todo eso sin avisarme estaría igual.
Son las 5 de la mañana y hoy a dormido mas tranquila, a los otros niños les ha durado algunas semanas, esperemos que a Julieta le duren menos los sobresaltos.
Nos leemos pronto.
ACA.

Estamos en casa!

Pues el día de hoy, por fin, estamos en casa.
La abuela paterna se había quedado a cuidar por la noche a la princesa, y como ya nos habían dicho que todo estaba listo para que Julieta se fuera a casa, llegamos a hacer limpieza profunda de su cuarto, levantamos todo, limpiamos por los rincones mas profundos, embolsamos sus peluches, lavamos y desinfectamos cada centímetro de la recámara, terminamos bastante tarde pero al menos ya el nido estaba listo para que llegara la peque.
Hoy por la mañana fuimos a recogerla, estuvimos esperando, la mamá fue a hablar con los médicos, le retiraron el analgésico, en fin, todo estaba listo y resulta que no nos la dieron, que porque no había nadie autorizado para retirarle el catéter. Ya con el tiempo encima me enfilaba ya hacia la oficina, sabiendo que el médico que autoriza llegaba hasta el turno vespertino y en eso me llama la supermami, que siempre si nos la daban, voy de regreso y después de ajustes, avisar en un lugar, firmar en otro, informar a vigilancia, etc, etc, etc nos la entregaron.
Julieta iba de muy buen humor por la calle, disfrutando el ligero viento que rozaba su cara, se le notaba que iba feliz sabiéndose fuera del hospital.
Las recomendaciones son simplemente darle sus medicinas a tiempo y que haga una vida enteramente normal, a excepción del ejercicio que estará restringido por un tiempo.
Ya tiene citas para darle seguimiento, pues tenemos que ponerla en forma para la siguiente cirugía, que esa sí es a corazón abierto.
Saludos a todos, muchas gracias especialmente hoy a Alex, que fue a visitarla aprovechando una visita de trabajo.
ACA.

Superbebé

Julieta no deja de asombrar al mundo, esta vez le tocó a los doctores, ya por fin terminó el fin de semana así que ya fueron los cardiólogos a revisarla, le retiraron por fin el dren que le salía del pecho y que al ser un tubo tan grande era lo que mas la incomodaba pues no podía girarse, también le sacaron una radiografía y por la tarde le sacarán un eco, dice el doctor Páramo (el residente) que Julieta va muuuy bien, tan bien que es probable que mañana la den de alta.
Los mantendremos informados de la evolución.

P.D. Esta vez además de seguir agradeciéndoles a todos por sus oraciones, visitas y llamadas quiero darle las gracias especialmente a Luis, Nancy, Tía Lourdes, Tía Socorro y Maribel que dejaron sus ocupaciones en sus respectivas ciudades para venir a ver a mi chiquita, muchas gracias!!! y claro, al supertío Alonso, que a unos días de salir del país vino a visitar a la chiquitina, gracias carnal, cuidate y que todo salga bien, nos vemos cuando vuelvas.

Grandes avancesº

Pues la pequeña se ve muy bien, ya esta instalada en una cuna por fin jaja, resulta que cuando la bajaron a piso alguien se equivocó y en vez de darle cuna le dieron cama, ya se imaginan el peligro inminente que eso significa en una niña como Julieta, pero en cuanto hubo una cuna disponible se la asignaron.
La noche del viernes la pasó un poco mal porque no podía dormirse, luego cuando lo lograba resultaba que le tocaba medicamento y luego resultaba que alguno de sus compañeritos lloraba y ya no la dejaba, así que nos dormimos como hasta las 5 de la mañana, pero ya después se durmió varias horas seguidas y fueron como magia, Julieta despertó con un buen humor envidiable y notablemente mas recuperada, ya ayer por la tarde le llevaron gelatina y la comió sin problemas, ya la han visitados todos sus abuelos y ya hace intentos por levantarse. Sigue teniendo catéter central y el dren que le sale del pecho, pero ese se lo quitan mañana lunes cuando vaya un cirujano cardiólogo a revisarla.
Me voy a la visita, saludos a todos y recuerden que los horarios de visita son de 10 a 12 y de 5 a 7 así que si quieres echarle una vuelta hoy esas son las horas clave.
Saludos a todos.

Adivinanza

¿Quien es pequeñita, llena de mangueras y hace trompetillas?
-Julieta!!!

Pues tengo novedades para todos ustedes, cuando pasamos a verla a terapia intensiva la pequeña estaba como fresca lechuga, con los ojos abiertos y haciendo trompetillas, ya estaba limpiándola y comenzando a quitarle los sueros.
Tuvo una mala noche porque ya no quería estar inmovilizada así que ideó la manera de soltarse, se desamarró y comenzó a quitarse todas las tripitas que le pusieron, de hecho la enfermera que tomó el turno nos dijo que cuando ella llegó estaba boca abajo y enredada entre todas sus cositas.

Lo mejor de todo es que eso era indicativo de que la pequeña ya se siente fuerte así que hoy nos la pasaron a piso, a partir de hoy estará ahí, no sabemos cuantos días pero ya puede recibir visitas y ya alguien puede estar permanentemente con ella, ya comió y sin dificultades.

Gracias a todos por sus oraciones, han hecho efecto y Diosito nos va haciendo el camino mas sencillo.

Saludos, nos escribimos mañana.
ACA.

Julieta es muy fuerte!!!!

Eso es lo que nos dijo la doctora que le esta dando el seguimiento en terapia intensiva.
Desde el día de ayer le retiraron el respirador artificial y sus pulmoncitos respondieron, hubo un rato en el que tuvo una descompensación pero luego ella misma lo solucionó y está estable, lo cual quiere decir que todo su organismo se está adaptando rápidamente a los cambios tanto de flujo como de oxigenación, ya no está sedada, solo que la tienen amarradita porque ya se siente lo suficientemente fuerte como para arrancarse todos los cables y mangueras que tiene jeje. Hoy le quitan el dren que le colocaron en pulmones y hoy también van a intentar que coma (su ultimo alimento fue el miércoles a las 8 a.m.) y si todo sale bien con la comida es probable que ya la pasen a piso.
Dejenme contarles que lo mejor de todo este gran acontecimiento es que los doctores nos confirmamos que actuamos a tiempo, Julieta NO tiene daño en los pulmones!!, así que todo va viento en popa y listos para que mi chiquita baje a donde ya podamos visitarla mas tiempo y sobre todo que al salir de terapia intensiva indica que la princesa ya no está grave.

Saludos a todos y los dejo porque a las 12 tenemos visita.
ACA.

Salimos de cirugía

La aventura de Julieta en un quirófano comenzó con un retraso de 2 horas gracias a que algún ocurrente tuvo la magnifica idea de meterse a operar en la sala que estaba destinada para ella justo una hora antes, así que claro, cuando ya tenían que pasar a la princesa el quirófano estaba ocupado. Cuando por fin le acondicionaron quirófano para ella los medico hicieron una medición de la presión en su arteria pulmonar y la encontraron elevada por lo que tomaron la decisión de no hacer la cirugía a corazón abierto que ellos tenían pensado, dejaron para mejor ocasión la reparación del canal AV y se concentraron en lo verdaderamente preocupante, que es reducir el flujo de sangre que estaba llegando a sus pulmones y que es en realidad lo que podía causarle un daño permanente, incluso la muerte.
La operación fue todo un éxito, le colocaron una banda al rededor de su arteria pulmonar para reducir el flujo y por ende la presión dentro de pulmones, además le cerraron la persistencia del conducto arterioso así que ya va a oxigenar mejor y comenzará ahora si a ganar peso y talla. Lo del canal AV aunque debe hacerse, ahora ya puede esperar un poco a que pongamos a Julieta en óptimas condiciones para una cirugía a corazón abierto.

En estos momentos Julieta se encuentra en terapia intensiva, solo los papás podemos verla media hora, lo cual sucederá a las 12 del día y es después de verla que nos darán un informe real de la salud de Julieta. Nos dijo el cirujano que se comportó muy bien, que la ve muy fuerte, aún así piensa que durará entre 4 y 5 días en terapia intensiva.

Muchas gracias por sus oraciones, gracias a todos los que vinieron desde lejos a estar con nosotros, a todos los que nos han llamado, especialmente a Noé, que hizo que pasáramos una noche mas cómoda.

En la medida de lo posible seguiré informando por este medio, pero ya saben, traemos los celulares encendidos.

Nos leemos pronto.
ACA.