Julieta en playa

Julieta en playa
Contenta en las playas de Escuinapa

martes, 27 de julio de 2010

Buenos avances

Pues el lunes fue de revisiones y parece que vamos bien, primero en la mañana tuvimos chequeo por parte de "comunicación humana" y ya estamos listos para arrancar actividades, después a medio día tuvo revisión por parte del equipo médico de CRIT y se llevaron la sorpresa de que solo le hicieron cirugía paliativa siendo que ellos pensaban que la peque regresaría con su canal AV completamente cerrado, ellos dicen que por lo pronto dejamos la terapia física pendiente hasta que tengamos un visto bueno por parte de cardiología para que haga ejercicio. Y es precisamente este punto el que nos viene a dar las buenas noticias, pues ya en la tarde tuvo revisión por parte del cirujano que le hizo la intervención. La ve bien, nos dice que es normal que tenga algo de cianosis porque tenía toda su vida trabajando con un volumen de sangre en pulmones del 200% de lo que debía, y de golpe le cortamos ese flujo a la mitad así que solo hay que tenerle control. La ve muy fuerte, con una excelente recuperación, la herida va muy bien, solo que la del pleuro tiene los puntos aún, pues a nadie se le ocurrió decirnos que esos puntos sí debían retirarsele y la verdad es que a nosotros tampoco se nos ocurrió preguntar por esos específicamente, se los vamos a dejar ahí, pues saldrán junto con la costra.
La peque tuvo a bien crecer 4 centímetros y subir 800 gramos a partir de la operación, es decir que todo esto lo logró en 20 días, muy por encima de lo que era su ritmo normal. Todavía tenemos revisión con su pediatra el jueves y veremos cómo van los números según su cinta y bascula, pues para hacer una comparativa real es mejor hacerla contra los aparatos que la han checado desde que nació.
Ya para despedirnos les cuento que la beba tiene luz verde para hacer su vida normal en todos los aspectos, jugar, andar en suelo, salir a la calle, andar con los primos, jugar con mascotas, hacer terapia de todos los tipos incluida la física, salir de visita, etc, etc. De hecho ayer se fue a la fiesta de su abuelita, volvemos poco a poco a la normalidad.
P.D. Agradecemos a Beatriz y Felipe, que dentro de sus múltiples ocupaciones y con muy poco tiempo en la ciudad se dieron un espacio para ir a ver a la pequeña.
Nos leemos pronto.
ACA.

lunes, 26 de julio de 2010

Chequeo total

Hoy es un día de múltiples pruebas para Julieta, en la mañana comenzamos con la evaluación por parte de comunicación humana para ver si ya estamos en condiciones de comenzar, a medio día tiene revisión médica general en el CRIT y por la tarde chequeo con el cirujano cardiólogo que la operó.
Tenemos mucha esperanza y a la vez nervios por este día, pues es cuando nos vamos a dar cuenta realmente de las condiciones en las que está la niña, nosotros la vemos bien, cada vez mas fuerte, mas pesada y sinceramente un poco mas alta pero no queremos echar campanas al vuelo, vale mas la pena que los especialistas nos den la opinión, capaz que no va tan bien como nosotros pensamos.
Justamente pensando en los especialistas, queremos ya que nos den luz verde para seguir con terapias, sentimos que estamos un poco estancados por tantos días de estar solamente recuperandonos.
Cambiando de tema, dejenme decirles que la chaparrita ayer se puso a llamarles a los abuelos, Supermami estaba hablando por teléfono con su mamá y Julieta hacía hasta lo imposible por quitárselo así que se lo dio y ella muy feliz se puso a platicar con la abuelita, cuando terminaron ella quería seguir hablando, por lo que le llamaron a sus otros abuelitos y con la buena suerte de que fue el abuelo quien le contestó así que siguió felizmente platicando jeje. Supongo que esto es bueno, significa que tiene perfectamente identificada la función y aunque todavía no articule palabras (nosotros la hemos escuchado decir bibi pero no sabemos si fue con intención) nuestra pequeña nos muestra que tiene intenciones comunicativas.
Esperamos que ya pronto la pueda ver Carmen y que nos cuente cómo la ve.
Saludos, les platico luego cómo le fue a la princesa.
ACA.

martes, 20 de julio de 2010

Una semana después

Hoy hace una semana de que Julieta salió del hospital, parece increíble que la pequeñita que estaba en una cama llena de mangueritas y cables sea la misma chiquitina que está feliz en su casa.
Hace un tiempo los abuelos habían platicado sobre esto, que los niños se recuperan muy rápido, pero sinceramente nunca pensé que tanto, Julieta está como si nada, salvo por el "chiqueus extremis" del que ya les había platicado, ya juega mucho rato ella sola (claro, siempre que alguien esté cerca), ya se para otra vez en su cuna y juega, el día de ayer tuvo visita de sus primos por primera vez desde la cirugía y por lo que escuché, todos estaban muy contentos incluyendola a ella.
La herida va sanando bien, la incisión es perfecta y la cicatrización va por buen camino, creo que al final de cuentas se le notará muy poco en realidad.
Este lunes tendremos revisión con el cirujano y a ver si ya nos da luz verde para que salga a la calle, la verdad es que no nos lo prohibieron explícitamente pero queremos pecar de precavidos.
Nos leemos luego.
ACA

jueves, 15 de julio de 2010

Sobresaltos postoperatorios

Hace unos meses, leyendo el blog de Mia (una pequeñita costaricense) leí que es común que a los niños operados del corazón les sucedan sobresaltos, e incluso pesadillas una vez que regresan a su casa, en aquél momento lo vi como un dato curioso que quizás debería tomar en cuenta por si a mi pequeñita la operaban y efectivamente fue una buena suerte encontrarme con esa entrada, pues resulta que Julieta ha tenido varios sobresaltos de estos, por no decir abundantes.
La pequeñita parece koala jeje, no se le despega a la supermami ni un segundo, si ella se le separa 10 centímetros llora como si la estuvieran torturando y la primera noche que pasó en casa no lograba estar media hora dormida porque despertaba de inmediato sobresaltada, con cara de espanto y llorando a todo pulmón, hasta que alguno de nosotros iba a consolarla y ya cuando se daba cuenta de que no estaba sola, entonces volvía a dormir, solo para despertar media hora después igual de asustada.
Nadie nos ha dado una explicación medianamente científica sobre esto, aunque ya investigando hemos sabido de 6 niños a los que les ha pasado igual, yo se lo atribuyo a que la nena no era arisca, la hicieron, pues la ultima vez que la dejamos solita fue para que se la llevaran los médicos, le metieran 3 sueros, un cateter central, la anestesiaran y entrara a quirófano, supongo que si a mí de buenas a primeras me hicieran todo eso sin avisarme estaría igual.
Son las 5 de la mañana y hoy a dormido mas tranquila, a los otros niños les ha durado algunas semanas, esperemos que a Julieta le duren menos los sobresaltos.
Nos leemos pronto.
ACA.

martes, 13 de julio de 2010

Estamos en casa!

Pues el día de hoy, por fin, estamos en casa.
La abuela paterna se había quedado a cuidar por la noche a la princesa, y como ya nos habían dicho que todo estaba listo para que Julieta se fuera a casa, llegamos a hacer limpieza profunda de su cuarto, levantamos todo, limpiamos por los rincones mas profundos, embolsamos sus peluches, lavamos y desinfectamos cada centímetro de la recámara, terminamos bastante tarde pero al menos ya el nido estaba listo para que llegara la peque.
Hoy por la mañana fuimos a recogerla, estuvimos esperando, la mamá fue a hablar con los médicos, le retiraron el analgésico, en fin, todo estaba listo y resulta que no nos la dieron, que porque no había nadie autorizado para retirarle el catéter. Ya con el tiempo encima me enfilaba ya hacia la oficina, sabiendo que el médico que autoriza llegaba hasta el turno vespertino y en eso me llama la supermami, que siempre si nos la daban, voy de regreso y después de ajustes, avisar en un lugar, firmar en otro, informar a vigilancia, etc, etc, etc nos la entregaron.
Julieta iba de muy buen humor por la calle, disfrutando el ligero viento que rozaba su cara, se le notaba que iba feliz sabiéndose fuera del hospital.
Las recomendaciones son simplemente darle sus medicinas a tiempo y que haga una vida enteramente normal, a excepción del ejercicio que estará restringido por un tiempo.
Ya tiene citas para darle seguimiento, pues tenemos que ponerla en forma para la siguiente cirugía, que esa sí es a corazón abierto.
Saludos a todos, muchas gracias especialmente hoy a Alex, que fue a visitarla aprovechando una visita de trabajo.
ACA.

lunes, 12 de julio de 2010

Superbebé

Julieta no deja de asombrar al mundo, esta vez le tocó a los doctores, ya por fin terminó el fin de semana así que ya fueron los cardiólogos a revisarla, le retiraron por fin el dren que le salía del pecho y que al ser un tubo tan grande era lo que mas la incomodaba pues no podía girarse, también le sacaron una radiografía y por la tarde le sacarán un eco, dice el doctor Páramo (el residente) que Julieta va muuuy bien, tan bien que es probable que mañana la den de alta.
Los mantendremos informados de la evolución.

P.D. Esta vez además de seguir agradeciéndoles a todos por sus oraciones, visitas y llamadas quiero darle las gracias especialmente a Luis, Nancy, Tía Lourdes, Tía Socorro y Maribel que dejaron sus ocupaciones en sus respectivas ciudades para venir a ver a mi chiquita, muchas gracias!!! y claro, al supertío Alonso, que a unos días de salir del país vino a visitar a la chiquitina, gracias carnal, cuidate y que todo salga bien, nos vemos cuando vuelvas.

domingo, 11 de julio de 2010

Grandes avancesº

Pues la pequeña se ve muy bien, ya esta instalada en una cuna por fin jaja, resulta que cuando la bajaron a piso alguien se equivocó y en vez de darle cuna le dieron cama, ya se imaginan el peligro inminente que eso significa en una niña como Julieta, pero en cuanto hubo una cuna disponible se la asignaron.
La noche del viernes la pasó un poco mal porque no podía dormirse, luego cuando lo lograba resultaba que le tocaba medicamento y luego resultaba que alguno de sus compañeritos lloraba y ya no la dejaba, así que nos dormimos como hasta las 5 de la mañana, pero ya después se durmió varias horas seguidas y fueron como magia, Julieta despertó con un buen humor envidiable y notablemente mas recuperada, ya ayer por la tarde le llevaron gelatina y la comió sin problemas, ya la han visitados todos sus abuelos y ya hace intentos por levantarse. Sigue teniendo catéter central y el dren que le sale del pecho, pero ese se lo quitan mañana lunes cuando vaya un cirujano cardiólogo a revisarla.
Me voy a la visita, saludos a todos y recuerden que los horarios de visita son de 10 a 12 y de 5 a 7 así que si quieres echarle una vuelta hoy esas son las horas clave.
Saludos a todos.

viernes, 9 de julio de 2010

Adivinanza

¿Quien es pequeñita, llena de mangueras y hace trompetillas?
-Julieta!!!

Pues tengo novedades para todos ustedes, cuando pasamos a verla a terapia intensiva la pequeña estaba como fresca lechuga, con los ojos abiertos y haciendo trompetillas, ya estaba limpiándola y comenzando a quitarle los sueros.
Tuvo una mala noche porque ya no quería estar inmovilizada así que ideó la manera de soltarse, se desamarró y comenzó a quitarse todas las tripitas que le pusieron, de hecho la enfermera que tomó el turno nos dijo que cuando ella llegó estaba boca abajo y enredada entre todas sus cositas.

Lo mejor de todo es que eso era indicativo de que la pequeña ya se siente fuerte así que hoy nos la pasaron a piso, a partir de hoy estará ahí, no sabemos cuantos días pero ya puede recibir visitas y ya alguien puede estar permanentemente con ella, ya comió y sin dificultades.

Gracias a todos por sus oraciones, han hecho efecto y Diosito nos va haciendo el camino mas sencillo.

Saludos, nos escribimos mañana.
ACA.

Julieta es muy fuerte!!!!

Eso es lo que nos dijo la doctora que le esta dando el seguimiento en terapia intensiva.
Desde el día de ayer le retiraron el respirador artificial y sus pulmoncitos respondieron, hubo un rato en el que tuvo una descompensación pero luego ella misma lo solucionó y está estable, lo cual quiere decir que todo su organismo se está adaptando rápidamente a los cambios tanto de flujo como de oxigenación, ya no está sedada, solo que la tienen amarradita porque ya se siente lo suficientemente fuerte como para arrancarse todos los cables y mangueras que tiene jeje. Hoy le quitan el dren que le colocaron en pulmones y hoy también van a intentar que coma (su ultimo alimento fue el miércoles a las 8 a.m.) y si todo sale bien con la comida es probable que ya la pasen a piso.
Dejenme contarles que lo mejor de todo este gran acontecimiento es que los doctores nos confirmamos que actuamos a tiempo, Julieta NO tiene daño en los pulmones!!, así que todo va viento en popa y listos para que mi chiquita baje a donde ya podamos visitarla mas tiempo y sobre todo que al salir de terapia intensiva indica que la princesa ya no está grave.

Saludos a todos y los dejo porque a las 12 tenemos visita.
ACA.

jueves, 8 de julio de 2010

Salimos de cirugía

La aventura de Julieta en un quirófano comenzó con un retraso de 2 horas gracias a que algún ocurrente tuvo la magnifica idea de meterse a operar en la sala que estaba destinada para ella justo una hora antes, así que claro, cuando ya tenían que pasar a la princesa el quirófano estaba ocupado. Cuando por fin le acondicionaron quirófano para ella los medico hicieron una medición de la presión en su arteria pulmonar y la encontraron elevada por lo que tomaron la decisión de no hacer la cirugía a corazón abierto que ellos tenían pensado, dejaron para mejor ocasión la reparación del canal AV y se concentraron en lo verdaderamente preocupante, que es reducir el flujo de sangre que estaba llegando a sus pulmones y que es en realidad lo que podía causarle un daño permanente, incluso la muerte.
La operación fue todo un éxito, le colocaron una banda al rededor de su arteria pulmonar para reducir el flujo y por ende la presión dentro de pulmones, además le cerraron la persistencia del conducto arterioso así que ya va a oxigenar mejor y comenzará ahora si a ganar peso y talla. Lo del canal AV aunque debe hacerse, ahora ya puede esperar un poco a que pongamos a Julieta en óptimas condiciones para una cirugía a corazón abierto.

En estos momentos Julieta se encuentra en terapia intensiva, solo los papás podemos verla media hora, lo cual sucederá a las 12 del día y es después de verla que nos darán un informe real de la salud de Julieta. Nos dijo el cirujano que se comportó muy bien, que la ve muy fuerte, aún así piensa que durará entre 4 y 5 días en terapia intensiva.

Muchas gracias por sus oraciones, gracias a todos los que vinieron desde lejos a estar con nosotros, a todos los que nos han llamado, especialmente a Noé, que hizo que pasáramos una noche mas cómoda.

En la medida de lo posible seguiré informando por este medio, pero ya saben, traemos los celulares encendidos.

Nos leemos pronto.
ACA.

miércoles, 7 de julio de 2010

Lecciones de vida


Quiero compartirles esta sonrisa.
La fotografía está tomada casi a las 8 de la noche en la cuna del hospital (que por cierto es la 219B) y como pueden ver, Julieta está como la fresca mañana. Este es el día de la cirugía, es el día mas trascendental en lo que nuestra princesa lleva de vida y aún así no se cansa de darnos lecciones, con ella hemos aprendido que la vida no se acaba porque seas diferente a los demás, que estamos rodeados de personas que nos quieren de verdad, que la vida es una aventura interminable y que no puedes desaprovechar ni un minuto de ella, que siempre hay que jugar hasta en los momentos difíciles y que si lo único que tienes es una cama de hospital...........siempre puedes sonreír.
Hoy es el día de la cirugía, ya le sacaron los estudios y hasta el momento todo indica que entrará a quirófano al rededor de las 3 de la tarde, el procedimiento dura al rededor de 10 horas desde que comienzan a ponerle los sueros, etc, etc, etc, hasta que la dejan en terapia intensiva. Como el tipo de cirugía no es precisamente un día de campo no sabemos cuánto tiempo puede estar en terapia intensiva, en un mundo perfecto debería durar 3, nuestro cirujano cree que puede ser de una a dos semanas.
Tenemos mucha fe en que aunque dure un mes ahí adentro, saldrá avante, como todos los retos que esta vida le ha presentado a nuestra pequeña, tiene contacto directo con Dios y es muuuy fuerte, así que saldrá adelante y podremos traerla a casa pronto.
Intentaré seguir escribiendo pero no les prometo demasiado, de cualquier manera ya saben nuestros celulares:
Armando: 3334965772 y Natalia: 3314739648
Estamos en contacto.
ACA.

martes, 6 de julio de 2010

Cirugía a la vista

El día de ayer hemos recibido la noticia tan esperada, ya tenemos fecha para cirugía y es el día de mañana.
Pocas veces hemos experimentado lo que en este momento sentimos, por un lado la alegría de saber que la única forma de solucionar el problema de Julieta ya tiene fecha programada y rápido tal y como la gravedad del caso lo amerita, y por el otro el profundo miedo que significa poner a tu hija en manos de Dios sabiendo que el riesgo es grande. Creo que jamás en la vida he tenido sentimientos mas encontrados.
Somos creyentes y por si acaso no lo fuéramos, Dios se ha ido encargando de mostrarnos a cada instante su presencia, Julieta ha venido a iluminarnos el mundo de diversas maneras y la cercanía que tiene con el señor es una de ellas. El día de ayer tuvimos la consulta con el cirujano y nos dijo que las fechas que estaban dando en ese momento estaban con un tiempo de demora de 6 meses, que quizás podía acomodarnos para diciembre. Pero al ver ya a detalle el caso de Julieta y al ver que estábamos dispuestos a operarla a la brevedad, que su hipertensión había subido y que teníamos los comprobantes de los donadores listos nos dijo que esperáramos un momento mas, que iba a intentar acomodarnos en algún hueco que quedara, y fue justo cuando Diosito nos abrió el camino y decidió que se cancelaran citas el miércoles, así que listo..........Julieta tiene espacio para el día 07 de Julio por la tarde.

No sé que tan pronto voy a poder tener comunicación con ustedes para informar el avance, pero les prometo que voy a hacer todo lo posible por no dejarlos mucho tiempo sin saber cómo vamos.
Les pido una oración por la salud de mi princesa.

Nos leemos pronto.
ACA

lunes, 5 de julio de 2010

Dia crucial

Este es un día crucial en nuestras vidas, hoy tenemos cita con el cirujano encargado de la cirugía de Julieta para que nos explique el procedimiento y sobre todo para que nos asigne ya una fecha específica.
Debo confesar que los nervios comienzan a hacer mella en nosotros, incluso la Supermami empieza a verse como mas ansiosa, el día de ayer tuvimos dolor de cabeza ambos y así por el estilo hemos estado en la semana.
Estaremos informándoles en unas horas mas lo que nos dijeron, les encargamos mucho sus oraciones para que nos asignen una fecha cercana.
Hasta luego.

viernes, 2 de julio de 2010

Completamos los donadores

Hola a todos, esta entrada es breve y básicamente para avisarles que el día de ayer se alcanzó la meta de donadores, por lo que les damos a todos las gracias por haber ido a donar, igualmente a los que fueron y no pudieron donar por algún requisito y a los que habían hecho su programación para ir al banco de sangre este fin de semana.
Muchas gracias a todos y estamos en contacto.

ACA

jueves, 1 de julio de 2010

Una muuy mala noche

La moraleja es que no hay que cantar victoria rápidamente.

La noche del martes fue terrible para todos nosotros, habíamos ya establecido que aunque era martes, ni Natalia ni Julieta irían a la reunión de Familias Unidas 21 y + para que no se expusieran a que el frió o la lluvia (y vaya que llovió ese día) pudieran agravar la situación de la niña, pero en realidad no hizo falta que fueran para que sucediera.
Llegaba yo después de la reunión y escuché la respiración de Julieta con muchas dificultades así que le hice una nebulización y pareció que todo estaba controlado pero una hora mas tarde comenzó nuevamente con mucha dificultad y por el esfuerzo comenzó a vomitar, inmediatamente nos vestimos y nos fuimos a la clínica 34 a que la estabilizaran, otras nebulizaciones y listo, "vayanse a su casa y les voy a dar un pase para el Centro Médico para la siguiente vez se vayan directo para allá". Pues no fue necesaria ni siquiera una hora mas para que volviera la crisis, así que nos dejamos ir volados para urgencias del centro médico, ingresó al momento y ahí la tuvieron toda la madrugada dándole nebulizaciones constantes y suministrandole oxigeno, además de canalizarla porque creían que venía baja de electrolitos por todos los diuréticos que esta tomando.
Al final, la niña logró estabilizarse, ya a medio día la fueron a revisar de cardiología y nos dijeron que estaba bien, que nos veíamos el lunes en su cita con el cirujano y que por lo pronto estaba dada de alta y que se fuera a su casa.
El día de hoy Julieta está como si nada le hubiera pasado, jugando, haciendo picos de pollo y parándose en su cuna, regalando sonrisas a cada momento y de un buen humor envidiable, la pobre madre es la cansada y estresada pero espero que en el transcurso del día se recupere, por lo menos para estar lista para cualquier eventualidad de aquí al lunes.

P.D. Gracias a todos por su sangre, ya casi llegamos a la meta.

Es todo por hoy, nos leemos.......probablemente mañana.
ACA